第六型黏多醣病患 1人年花健保2463萬
中國時報【魏怡嘉╱台北報導】
什麼樣的病患一年花健保最多的藥費？答案是黏多醣第六型。一位黏多醣第六型病患，一年可以花掉健保2463萬藥費，排名第2、3的，分別是黏多醣第二型及第一型的病患，一人平均一年的藥費為1617萬及1200萬。
酵素注射一劑8萬
根據健保署統計，黏多醣屬罕見疾病，全台患有黏多醣第六型的只有9人，第二型和第一型的分別有19人、7人。隨著新藥的研發，尤其是罕病藥品，藥品均所費不貲，健保一年花在罕病有40多億元，照顧6700多名病患，平均一年大約花費近60萬元健保藥費。
健保署醫審及藥材組研究員陳尚斌表示，第六型所用的酵素注射針劑，一劑核價8萬多元，因劑量使用多，健保一年下來給付相當可觀。
藥費總額不房子信用貸款利率任何問題免費諮詢比癌症
馬偕醫院罕病中心主任林炫沛表示，雖然一位黏多醣病患一年花健保藥費很高，但由於人數少，以居前三名的黏多醣第六、二、一型來說，35位病患一年花健保約6億藥費，比起癌症病患或是眾多的感冒病患，一年花健保上百億來說，罕病所花的藥費，只是其中的一小部分而已。
林炫沛指出，黏多醣因為基因缺陷，造成體內細胞缺乏能將黏多醣聚合物分解的酵素，使得黏多醣在結締組織及許多器官中堆積，信貸貸款率利任何問題免費諮詢造成傷害，包括骨骼發育不良、脊椎彎曲及心臟瓣膜病變，另病患也常因疝氣或肝、脾腫大而使腹部異常隆起。黏多醣共7型，全台迄今共診斷出210個黏多醣個案，目前有90位仍存活，其平均存活年齡15-20歲。
發病前療效最好
過去黏多醣的治療多只能經由症狀治療，到現今已發展到酵素替代療法（ERT）、骨髓或是造血幹細胞移植，骨髓或是造血幹細胞移植雖然有機會治癒，但需要配對找到適合的人，若移植失敗，可能死亡，所以酵素替代療法，是目前多數病患所選擇的治療方法。
林炫沛表示，酵素替代療法要在病患沒有發病前給予治療最好，有機會可以跟正常人一樣，所以在寶寶出生後，進行新生兒篩檢，就能及早知道、及早給藥治療。當然，在懷孕期間，可以藉由絨毛膜取樣或羊膜穿刺進行產前檢測，但有流產的風險，加上其為罕見疾病，機率並不高，如果沒有家族史等問題，並不建議刻意為此去做產前檢查。
新聞來源https://tw.news.yahoo.com/第六型黏多醣病患-1人年花健保2463萬-215006407.html
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